Am fi dorit ca urmatoarea noastra interventie pe acest blog sa va dea vesti bune despre micutul Teofan . Din pacate pentru noi , cei care inca mai suntem pelerini  pe acest pamant  , chiar daca nu am avut puterea sa o facem ,va anuntam ca Marian Teofan  nu mai este printre noi . Din fericire pentru el , acum se afla printre ingerii lui Dumnezeu , stim ca ne priveste din Imparatia lui Dumnezeu si cu siguranta se roaga pentru noi. Am fi dorit ca  Teofan sa se bucure alaturi de cei dragi de bradul de craciun si de bucuria sarbatorilor iernii , insa se pare ca nu aceasta a fost voia Domnului , caci puterile lui Teo s-au sfarsit .

Inca din vara lui 2011 ,cu ajutorul unor oameni cu suflet mare Teofan a ajuns la tratament in strainatate unde a urmat toate ciclurile de tratament in vederea pregatirii pentru transplantul medular , un tratament citostatic foarte dur efectuat printr-un cateter  , un tratament cu doze mari de cytostatic , apoi cu perioade lungi de refacere a organismului si iesirea din aplazie ( maduva trebuia sa inceapa sa produca din nou globule ) Din pacate tocmai atunci cand gandeam ca toate lucrurile merg bine  , boala lui Teofan a recidivat din nou si tratamentul a fost reluat cu doze si mai mari de chimioterapie . Despre ce a urmat nu dorim sa mai vorbim , dar va puteti imagina o lumanare care se consuma incet incet si nimeni nu putea face nimic ca sa dea timpul inapoi .

Necazul acesta ne-a facut pe noi sa privim cu multa tristete la cei care au copii sanatosi  dar nu stiu sa pretuiasca lucrul acesta , la cei care leapada copii din pantece , dar ne-a invatat sa fim mai apropiati de copii si sa incercam sa le oferim lor ceea ce nu am putut oferi copilului nostru .De aceea  din banii oferiti pentru Teofan , in urma cheltuielilor de tratament din strainatate ,transport si inmormantare, o parte din banii ramasi ( cei de la numarul de teledon oferit de Asociatia Pavel  )au fost  lasati pentru copii bolnavi de cancer  , cu o alta parte s-a inceput inainte de craciun o lucrare de ajutorare a sectiei de oncologie a Spitalului de copii din Iasi (daruri , televizoare , aeroterme ,… ) , lucru care va continua pe viitor , iar cu o a treia parte parintii au inceput demersurile pentru  amenajarea unui mic parc de joaca pentru copii,  in apropierea Bisericii si a  locului de veci unde odihneste micutul Teofan . Consideram ca macar acest lucru il putem face ca sa avem vie amintirea lui Teo.

Stim ca a suferit mult , mult prea mult pentru un prunc , si in ziua de azi ne intrebam de unde atata forta pentru un copil atat de mic . Acum rana din sufletul familiei este inca proaspata  si nu stim cu ce, si daca se va vindeca vreodata . Nu stim daca este durere mai mare in viata ca pierderea copilului pe care l-ai dorit , si pentru care ai luptat dar stim doua lucruri   “ fericiti cei ce plang ca aceia se vor mangaia “ si mai sim ca Hristos Domnul a zis   ”  lasati pruncii sa vina la mine caci a unora ca acestora este imparatia cerurilor “ De aceea singura noastra mangaiere in acest moment este ca Imparatia lui Dumnezeu  s-a mai imbogatit cu un inger .

, Acum la biserica unde se odihneste micutul , ca o fagaduinta adusa lui Dumnezeu pe viata, se savarseste Sfanta Liturghie de cel putin trei ori pe saptamana si sunt pomeniti in rugaciunile de la “proscomidie “toti cei care l-au ajutat pe Teofan.

In continuare in numele lui Teofan  va multumim tuturor acelora care l-au ajutat  sa  aiba parte de o alta sansa  , celor care s-au implicat   si mai ales celor care s-au rugat pentru el , stim ca acum el se roaga pentru toti   ,

……….  La revedere  ingeras  drag ………..

Scriem aceste randuri in dorinta de a multumi tuturor acelora care s-au implicat in campania umanitara a lui Marian Teofan ,  celor care l-au ajutat si celor care s-au rugat si se roaga pentru el . Acum scopul lumesc a fost indeplinit , Marian este acum la tratament in strainatate. Aici are parte de cel mai adecvat tratament si de cele mai bune conditii .Mai departe ne rugam ca bunul Dumnezeu sa randuiasca ceea ce este mai folositor pentru mantuire  si sa incununeze lupta lui Marian cu biruinta . Familia lui Marian Teofan a decis incetarea campaniei umanitare pentru el , singurul lucru de care mai are nevoie acum din partea noastra este rugaciunea , si pentru aceasta va multumeste si nadajduieste ca se va ruga si el pentru voi intr-o buna zi  . Singura pagina care mai ramane deschisa  din acest blog este “pagina pentru suflet “

Marian Teofan , impreuna cu parintii si fratiorul mai mare s-au intors de la Spitalul San Matteo din Pavia, Italia , unde au facut analizele genetice si de compatibilitate pentru transplant . Mai multe detalii si poze veti putea gasi  pe pagina “Jurnal bebe ” de pe blog. Pe 17 Aprilie , in Duminica Floriior , Teofan a implinit un anisor de viata .Fie ca Bunul Dumnezeu sa-i daruiasca multi ani cu sanatate de acum inainte .

Povestea Bubulinei

Bubulina este o mica planeta – asteroidul cu numarul 243.458, descoperit de astronomii Mauro Graziani si Fabrizio Tozzi, numit astfel in memoria ei….un omagiu adus de catre o tara in care ea a trait mai putin de trei saptamani….

Foto: Bubulina cand era in remisie

Bubulina era Marina Denisa Botofan, o fetita dulce, copil unic la parinti si viata bunicii ei. La varsta de 10 luni s-a imbolnavit de Leucemie Acuta Limfoblastica. A stat intr-un  spital din Bucuresti timp de noua luni si a trecut prin chimioterapie, infectii, transfuzii. A raspuns pozitiv la tratament, a intrat in remisie si a fost externata inainte de Craciunul anului 2009. Timp de 6 luni, Bubulina a redevenit un copil vesel si sanatos. Anul trecut, in luna iunie, s-a reintors cosmarul. Ajunsa inapoi la spital, medicii au ridicat din umeri si au trimis-o la alt spital din Bucuresti, unde mama a fost intrebata: “De ce nu i-ai facut transplant?” De unde puteau sa stie parintii ca fetita ar fi avut nevoie de un transplant? A reinceput chimioterapia, la care in prima faza Bubulina a raspuns pozitiv. Apoi organismul ei nu a mai reactionat la nimic….cresteau dozele de citostatice si cresteau si limfoblastii (celulele leucemice). Pana cand intr-o zi si al doilea medic a ridicat din umeri si a trimis-o acasa….sa se stinga in “liniste”.

Nu am putut accepta sfarsitul vietii acestui copil si am apelat la toate clinicile din Europa. Trei spitale din Italia au acceptat sa o interneze si sa incerce. S-a ales spitalul care o putea interna intr-un timp foarte scurt si care a acceptat sa o trateze cu un avans, pentru ca familia Bubulinei nu isi putea permite sa plateasca tratamentul. Sansele ei de a raspunde la chimioterapie si de a ajunge la transplant erau de 5%. Asa am ajuns sa zbor cu Bubulina catre Italia…..am transportat-o cu un avion normal. Avea 100% limfoblasti in maduva, recadere la sistemul nervos central, infectii cu Klebsiella si Pseudomonas, febra 39. A dormit tot drumul.

Speranta noastra a fost un citostatic nou aparut in Europa pentru copiii cu leucemie rezistenti la chimioterapie. Intreg personalul s-a indragostit de Bubulina si toti au facut tot ce le statea in putinta. Din pacate, din lacrimile pe care le-am vazut in ochii medicului in prima seara in care am adus-o, am inteles ca cei 5% sanse erau doar 5%. Bubulina dormea cu o icoana in brate si cu Linda, papusa ei. Spunea “Tatal nostru” in fiecare seara. Nu se stie daca ar fi reactionat la acel citostatic….pentru ca la doua saptamani dupa chimioterapie Pseudomonas-ul i-a atacat plamanii. Doua echipe de medici au supravegheat-o permanent timp de 4 zile, dar Bubulina s-a stins sub ochii mamei. S-a nascut in Spania, a trait in spitalele din Romania si s-a stins intr-un spital din Italia.

Poate ca veti spune ca boala a fost foarte agresiva….poate ca nu ar fi raspuns nici la acel citostatic, poate ca ar fi putut sa recada din nou oricum….nimeni nu stie. Dar…poate daca i se facea acel transplant la timp, poate daca ar fi fost trimisa la o clinica din strainatate imediat dupa ce a recazut….poate daca nu ar fi avut si infectii…ar fi trait.

Dupa Bubulina ne-au ramas amintirea zambetului ei de copil inocent, numele unui asteroid si al unei asociatii care s-a infiintat in Italia in memoria ei. Cu toate ca  suferinta ei este inexplicabila in cuvinte, mama ei incearca acum sa ajute alti copii aflati in aceeasi situatie.

Probabil ca bebelusul Marian va inspira imaginea unui copil vesel si sanatos. Poate ca va imaginati ca un copil care este in remisie este vindecat. Din pacate, nu este asa. Riscul lui de recadere este foarte inalt. Eu mi-am promis ca voi face tot ce imi sta in putinta pentru ca bebelusul Marian Teofan sa traiasca. Fac un apel la voi sa nu ramaneti indiferenti. Impreuna ii putem da o sansa la viata!

Cu drag,

Cristina

La data de 17 mai 2010, cand aveam varsta de o luna, parintii m-au dus la Spitalul Sf. Maria din Iasi, pentru ca eram palid si refuzam sa mananc. Am fost internat la Terapie Intensiva si dupa doua zile am primit diagnosticul: Leucemie Acuta Limfoblastica Congenitala cu celule precursoare B. Am fost transferat la sectia de Oncologie unde am inceput tratamentul cu chimioterapie Interfant 99, am raspuns la tratament si am intrat in remisie, spre bucuria familiei mele si surprinderea medicilor.

Sunt singurul copil din tara cu leucemie congenitala care a supravietuit. Majoritatea copiilor nascuti cu leucemie se sting dupa cateva zile. De la varsta de o luna am suportat tratament cu chimoterapie, transfuzii de sange, punctii lombare si medulare dureroase.  Dumnezeu si Maica Domnului au fost alaturi de mine si m-au tinut in viata.

Pe tot parcursul tratamentului, la sugestia medicilor, parintii mei au incercat sa ma duca in Italia. Protocolul meu de tratament prevede un transplant de celule stem hematopoietice dupa faza de consolidare. Riscul de recadere in cazul meu este foarte mare si in tara nu s-a facut transplant alogen la un copil atat de mic.

Speranta mea este acest transplant alogen in Italia, la spitalul San Matteo din Pavia. Costul acestui transplant este de 110.000 de Euro, la care se adauga costul cautarii unui donator in registru, care variaza intre 10.000 si 20.000 de Euro, iar la acesti bani se mai adauga si alte cheltuieli de deplasare. Parintii mei nu au acesti bani, dar au multa credinta in Dumnezeu si speranta ca intr-o zi voi fi sanatos.

Puteti afla noutati despre mine citind pagina Jurnalul meu.

Cu drag,

Bebe Marian

http://www.facebook.com/plugins/like.php?href=bebemarian.wordpress.com&layout=standard&show_faces=true&width=450&action=like&colorscheme=light&height=80